📰 EURACTIV

Digitálně posílená péče o vzácná onemocnění v Evropě

Digitálně posílená péče o vzácná onemocnění v Evropě

Souhrn

Evropa čelí výzvě poskytovat efektivní péči více než 30 milionům lidí trpících některým z více než 10 000 známých vzácných onemocnění. Digitální nástroje a umělá inteligence (AI) nabízejí cestu ke zkrácení diagnostického procesu, personalizaci léčby a lepší rovnosti ve zdravotní péči. Pro jejich úspěšné nasazení je však nezbytná společná akce více aktérů a robustní rámec pro etické a bezpečné využití dat.

Klíčové body

  • AI a digitální nástroje mohou zkrátit diagnostickou cestu u vzácných onemocnění, která často trvá roky.
  • Algoritmy zpracovávající národní zdravotní data dokážou předpovídat zdravotní výsledky ještě před návštěvou lékaře.
  • Digitální zdravotnictví musí být lidsky orientované – s důrazem na ochranu soukromí, dostupnost a důvěru.
  • Úspěch vyžaduje spolupráci mezi politiky, průmyslem, výzkumníky a pacientskými organizacemi.
  • Evropa potřebuje investice do infrastruktury, standardů a ochranných opatření pro škálovatelné nasazení digitálních řešení.

Podrobnosti

Vzácná onemocnění, i když jednotlivě postihují malý počet lidí, dohromady ovlivňují desítky milionů Evropanů. Tradiční zdravotnické systémy na ně často nejsou připraveny – diagnostika trvá průměrně 4–8 let a mnoho pacientů prochází „diagnostickým putováním“. Digitální nástroje, zejména AI, mohou tento proces výrazně zrychlit. Například existující AI modely již generují personalizované souhrny péče pro děti s nejasnou diagnózou na základě genetických, klinických a fenotypových dat. Na systémové úrovni pak algoritmy analyzující agregovaná data z národních registrů dokážou identifikovat rizikové skupiny nebo předpovídat průběh nemoci. To umožňuje přechod od reaktivní ke preventivní péči. Avšak bez spolehlivé infrastruktury pro sdílení dat, jednotných standardů pro interoperabilitu a jasných etických pravidel hrozí, že tyto technologie zůstanou fragmentované nebo budou přístupné jen omezené skupině pacientů. Klíčovou roli hraje také zapojení pacientských komunit – nejen jako příjemců služeb, ale jako partnerů při návrhu a testování řešení.

Proč je to důležité

Tento přístup má potenciál nejen zlepšit kvalitu života pacientů s vzácnými onemocněními, ale také posílit celý evropský zdravotnický systém. Digitálně posílená péče demonstruje, jak lze AI a data využít v klinické praxi za dodržení etických principů. Zároveň jde o testovací terén pro širší nasazení personalizované medicíny. Úspěch v této oblasti by mohl stanovit standardy pro budoucí regulace, investice a mezinárodní spolupráci v digitálním zdravotnictví.


Číst původní článek

Zdroj: 📰 EURACTIV